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特定医療費(指定難病)支給認定申請審査結果♪

2016.02.22

category : 強直性脊椎炎


去年の11月に、強直性脊椎炎と診断されたので、

すぐに診断書を依頼して、年末に、区の保健センターで、

特定医療費の支給認定を申請しました。


先週末、簡易書留で、審査結果の通知書が届きました。


通知書♪

不合格!

「疾病の症状の程度が特定医療費の対象となる程度ではないため」

 (認定基準上、日常生活又は社会生活に支障があると認められる程度ではないため)

・・・だそうです。


たしかに、あちこち痛みはあるものの、日常生活は送れてますけどね。

今後、もし症状が進行すると、生物製剤治療となり、

1本65,144円の注射(実際はこの3割負担)を、2週間ごとに投与されるらしいので、

そうなる前に、支給認定して貰いたかったんです。

主治医の口ぶりでは、今の症状でも、生物製剤を始めて良さそうな感じでしたしね。


通知書と共に、再申請についての書類が送られてきました。


軽症高額♪

これによると、「軽症高額該当基準」を満たせば、再申請できるらしい。

その基準というのは、

「月ごとの医療費(指定難病に係るものに限る)総額が、

 33,330円を超える月が、3月以上ある方」

というもの。

だから、高額な治療を受けるようになって、3ヶ月以上経過しないと、

申請できないっていうことですね。


悪化しないように、祈るしかないわね…

お金の問題だけじゃないけど。

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コメント

高額〜〜!

3割でもものすごい負担ですね!
こういうコトって病院から「こんな制度があるから申請しましょう」って教えてもらえるもんなんですか?

SP♪さんの性格がもっと暗くてマイナス思考で、病気に対して後ろ向きになって散歩や買い物も「ムリ〜」って言って家に閉じこもっている人だったら「日常生活に支障アリ」になってたかも?・・・なんちゃって。

必要で有効な治療法なら高くてもやって、薬がバッチリ効いて、やってよかった〜ってカンジに良くなっちゃうとイイですね〜。

クックパッドとかのすばらしいレシピの数々は、なんかお小遣い稼ぎとかにつながらないのかな??
本出すとか?

2016.02.23  カッパ  編集

カッパさんへ♪

>「こんな制度があるから申請しましょう」って教えてもらえるもんなんですか?

指定難病患者は、大学病院では、研究対象でもあるし、そのあたりは大丈夫だと思います。
手続きに関しては、医師はあまり詳しくないかもしれないけど。

>散歩や買い物も「ムリ〜」って言って家に閉じこもっている人だったら

けっこう閉じこもってるんですけどね。
家の中で、楽しく遊んでます♪

>やってよかった〜ってカンジに良くなっちゃうとイイですね〜。

今の私の症状では、まだ必要ではないと思いますが、進行した場合、かなり良く効くそうです。

>本出すとか?

それは全く無理です。
ど素人ですからね。

2016.02.23  SP♪  編集

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プロフィール

SP♪

Author:SP♪
2009年10月 緩徐進行型1型糖尿病 (SPIDDM)と診断されました。
同年冬より手足の血行障害が現れ、レイノー症状と診断されました。
また、2015年11月、仙腸関節炎左右ともgrade2となり、強直性脊椎炎の診断が確定しました。

次男は、10年以上前の交通事故の後遺症(高次脳機能障害・難治性てんかん)があり、精神障害者保険福祉手帳を取得しています。
私も、障害者福祉について、少しずつ、勉強していきたいと思います。


検査結果報告書♪
〔2009年9月〕
 HbA1c・・・8.9
〔2010年4月〕
 HbA1c・・・6.1
 βグロブリン・・・11.9
 抗核抗体(ANA)・・・80
 CK・・・229
〔2010年8月〕
  HbA1c・・・6.1
  CK・・・198
 抗核抗体(ANA)・・・80
〔2010年10月〕
 CK・・・229
 補体価CH50・・・51.2
 抗核抗体(FA)・・80
 Homogeneous(均質型)・・80
 Speckled(斑紋型)・・80
〔2011年1月〕
 HbA1c・・・6.0
 CK・・・228
〔2011年7月〕
 HbA1c・・・5.8
 CK・・・221
〔2011年10月〕
 HbA1c・・・6.4
〔2011年11月〕
 HbA1c・・・6.8
〔2012年3月〕
 HbA1c・・・5.6
ここまでのHbA1cは、JDS値♪
2012年4月以降は、
国際標準値(NGSP♪)表記です。
〔2012年4月〕
 HbA1c・・・6.4
〔2012年6月〕
 HbA1c・・・6.0

☆詳細は、カテゴリの
「検査結果報告書♪」に☆
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