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・・・って、インスリンで、おなかいっぱいなんですけど・・・

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~高次脳機能障害のある方が地域で暮らすために~

2015.11.09

category : 高次脳機能障害


広報資料1♪

広報資料2♪

(京都市のHPより)


高次脳機能障害の家族会に行きました。

複数の会員さんから、この講習会の事を教えていただきました。


第二部の講師、柴本礼さんは、ご主人が、ある日突然、クモ膜下出血で、

高次脳機能障害となり、そのご主人との毎日を描いた、

『日々コウジ中ー高次脳機能障害の夫と暮らす日常コミック』を、

2010年に、主婦の友社から、出版されています。


ブログ『日々コウジ中』http://blog.shufunotomo.co.jp/hibikoujichu/でも紹介されていますが、

高次脳機能障害の、全国のセミナーで、講演されているそうです。

私も、体調が良ければ、行きたいな~♪



家族会の帰り、出町柳の桜が綺麗だったので、信号待ちの間に1枚♪

出町柳♪

どんより曇ってるけど、桜はかなり色付いています。

それにしても、すごい構図…


川端通り♪

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コメント

日々コウジ中

本が出ているんですね〜
試し読みしましたが、グイグイ引き込まれました。
自分のオットが突然こうなってしまったら・・と考えると他人事じゃない気がします。

わたしは1型発症後にウツっぽかった時ダンナに勧められ、『ツレがウツになりまして』は持ってます。
こういうマンガは明るく病気のコトと周りの人の気持ちを知れていいですね。

SP♪さんは読みましたか?

2015.11.09  カッパ  編集

カッパさんへ♪

>試し読みしましたが、グイグイ引き込まれました

読んで下さってありがとうございます。
難しい医学書を読むより、ずっとわかりやすいです。

>他人事じゃない気がします

実際、私よりもずっと若い世代の人が、クモ膜下出血や脳梗塞などの後遺症で、高次脳機能障害になってはります。
誰の身にも起こり得る事ですね。

>こういうマンガは明るく病気のコトと周りの人の気持ちを知れていいですね

昨日の家族会でも感じましたが、当事者やその家族だから、つらい内容でもズバズバ明るく表現できるんでしょうね。
ただ、同じ障害を持つ人でも、それぞれ考え方や感じ方が違いますけどね。

>SP♪さんは読みましたか?

ずいぶん前ですが、この本と続刊を読みました。
私たちの気持ちを代弁して貰っているようなシーンもあって、興味深く読ませていただきました♪

2015.11.09  SP♪  編集

SP♪さん

こんばんわ♪
昨日は眠すぎて書けませんでした(笑)

今日はめかぶとなめたけのレシピにれぽありがとうございました^0^
私もけっこうかぶることあります。
すり胡麻3種類とか・・・

診断書って病院が値段決められるみたいですね。
4320円でも高いー!

こういう交流する機会ってとても大事だなと思います。
どんな病気でも障害でも、やはり身近に理解してくれる人がいると心強いですし共感って大事ですよね。

自分は高校の頃からウツで通院していて4回入院もしたのですが、やはり気軽に話せる内容ではないので難しいなと。

ツレがうつになりまして、は読みました^^

最近は祖母が認知症で介護に行っていることもあり、放送大学のTVがやっていて、たまに録画してみています。
内容がかなり本格的というかオタクっぽくて面白いです(笑)

SP♪さん、当日行かれるといいですね♪
朝晩寒くなり、起き上がるのも辛くなってきてるのでは?
どうぞ無理なさらないようご自愛ください^-^

2015.11.09  メルティローズ  編集

メルちゃんへ♪

おはようございます。

>めかぶとなめたけ

美味しくいただきました。
ごちそうさまでした。
いつも買ってる味付のとよく似たパックで、たれが別になってるのがあったの♪

>4320円でも高いー!

高いよねー!
診断書でも色々あるみたいで、病院所定様式の診断書なら、半額なんですって。
指定難病のも、そのくらいだったらいいのに…

>身近に理解してくれる人がいると心強いですし共感って大事ですよね。

そうですね。
近い立場の人たちに、話を聞いて貰えるだけで、安心が得られることもありますね。

>やはり気軽に話せる内容ではないので難しいなと

メルちゃんもつらい思いされたのね。
高次脳機能障害の人たちも、ほとんどといっていいほど、うつを経験されてます。
家族会でも、よく話題になっています。

>放送大学のTV

見た事ないわー。
後で検索してみますね。

>SP♪さん、当日行かれるといいですね♪

ありがとうございます。
うちから、ちょっと距離があるし、体調的にも微妙な時間帯なんですが、なんとか行けないものかなと思っています♪

2015.11.10  SP♪  編集

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プロフィール

SP♪

Author:SP♪
2009年10月 緩徐進行型1型糖尿病 (SPIDDM)と診断されました。
同年冬より手足の血行障害が現れ、レイノー症状と診断されました。
また、2015年11月、仙腸関節炎左右ともgrade2となり、強直性脊椎炎の診断が確定しました。

次男は、10年以上前の交通事故の後遺症(高次脳機能障害・難治性てんかん)があり、精神障害者保険福祉手帳を取得しています。
私も、障害者福祉について、少しずつ、勉強していきたいと思います。


検査結果報告書♪
〔2009年9月〕
 HbA1c・・・8.9
〔2010年4月〕
 HbA1c・・・6.1
 βグロブリン・・・11.9
 抗核抗体(ANA)・・・80
 CK・・・229
〔2010年8月〕
  HbA1c・・・6.1
  CK・・・198
 抗核抗体(ANA)・・・80
〔2010年10月〕
 CK・・・229
 補体価CH50・・・51.2
 抗核抗体(FA)・・80
 Homogeneous(均質型)・・80
 Speckled(斑紋型)・・80
〔2011年1月〕
 HbA1c・・・6.0
 CK・・・228
〔2011年7月〕
 HbA1c・・・5.8
 CK・・・221
〔2011年10月〕
 HbA1c・・・6.4
〔2011年11月〕
 HbA1c・・・6.8
〔2012年3月〕
 HbA1c・・・5.6
ここまでのHbA1cは、JDS値♪
2012年4月以降は、
国際標準値(NGSP♪)表記です。
〔2012年4月〕
 HbA1c・・・6.4
〔2012年6月〕
 HbA1c・・・6.0

☆詳細は、カテゴリの
「検査結果報告書♪」に☆
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