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・・・って、インスリンで、おなかいっぱいなんですけど・・・

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Ankylosing Spondylitis!

2015.11.06

category : 強直性脊椎炎


レイノー症状や、その他の体調不良から、DM科の主治医に、膠原病を疑われ、

大学病院の免疫・膠原病内科に紹介して貰って、5年になります。

最初は、強皮症・SLE・皮膚筋炎などの疑いで、その後、関節リウマチかもということで、

リマチルを服用するも、効果なし。

腰や、足首・かかと・足の甲などの付着部炎から、強直性脊椎炎の可能性ありとなって、

仙腸関節のX線検査を受け、仙腸関節炎の所見となりました。


一昨日、また、仙腸関節と脊椎のX線検査を受け、脊椎は異常なしでしたが、

仙腸関節は、左右とも、少しずつ悪化していました。

数週間前から、明らかに腰痛がひどくなっていたから、予想通りです。


改訂ニューヨーク診断基準の、

「運動により改善し、安静によって改善しない、3ヵ月以上持続する腰痛」という臨床基準と、

「両側のgrade 2以上、あるいは一側のgrade 3~4の仙腸関節炎」のX線基準を満たし、

強直性脊椎炎Ankylosing Spondylitis(AS)確実となりました。

ちなみに、仙腸関節炎のgrade 2は、「軽度の仙腸関節炎」で、

grade 3は、「中程度の仙腸関節炎」。

私は、左右ともgrade 2で、甘く見れば、左は、grade 3とも言えるそうです。


ただ、今回の血液検査で、炎症の強さを示す血沈は、8(基準値 2~15)で、

このまま、進行せずに済んでくれる事も期待できます。

半分以上の患者さんが、生活に支障ないレベルをキープできるとか。

そっち希望!

もし悪化しても、生物製剤が良く効くらしい。

ものすごく高価ですが。


強直性脊椎炎は、今年1月1日から、指定難病になり、

医療費の支給認定を申請をすることができます。

世帯の市町村民税によって、自己負担上限額(月額)が算定され、

医療費の患者負担割合も、2割になります。

早速、申請のための診断書を申し込んできました。


5年間、「うーん、なんでしょね~?」と言われ続けて、今回、やっと診断がついて、

ちょっとホッとしたような。

新たな不安が出て来たのは、事実なんですが。

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コメント

お疲れ様です。

良い悪いじゃないですけど、診断がついたことはよかったですね。
これで適切な治療が受けられるのでは。
いい方向に向かうといいですね!(^v^)

今年から難病指定だということですが、診断がついた日から2割なの?
医療費控除の計算とかで、1月からの医療費に余分に払ってたとして差し引きして戻ってきたりしないのかな?
ずっとその病気であったんだから。。
当然、1型の医療費も今後は2割になるんですよね?

2015.11.06  カッパ  編集

こんばんわ。
今日は役所?にも行かれて大変でしたね。
お疲れさまです。

5年間も原因わからず痛みなどと闘っておられたのですね。
カッパさんのおっしゃるように、治療の方向性がはっきりした、という部分ではよかったとも言えるのかもしれませんね。

こんな時にアレなのですが、私、勘違いというかううかりしてSPさんに失礼なことしてしまいました。

というのも、新しいレシピUPしたのですが、それがSPさんのレシピの<簡単おつまみ☆なめたけもずく♪>をめかぶに代えてなめたけのせたやつ・・・という、本当に図々しいレシピで・・・。

なんで なめたけ作ったんだっけ?と、手作りのなめたけを消費するとき思ったんです、さっき。
本当に申し訳ありません(汗。

公開後、3日ほど経ってしまったのですが、SPさんのレシピを参考にしましたと書かせていただいてもよろしいでしょうか?
本当は削除するのが1番なのですが、すでにれぽを頂いてしまい・・・。
最後まで図々しくってごめんなさい。

土日をはさんでお忙しいと思います。
お返事は急いでいませんが、アドバイスなどいただけたら嬉しいです。


話は戻りますが、SPさんが抱えている不調って全部どこかで繋がっているかんじがしました。
乾癬もかかる人の割合が多いなど、免疫関係みたいですね。
よく効くお薬が見つかりますように。

2015.11.06  メルティローズ  編集

カッパさんへ♪

ありがとうございます♪

>診断がついたことはよかったですね

とてもゆっくり進行する病気だそうで、診断までに、10年以上かかる患者さんも珍しくないそうです。
私は、今のところ、鎮痛剤やシップでの対症療法ですが、炎症絡みの数値が上がれば、すぐに対処して貰えると思います。

>診断がついた日から2割なの?

まだあまり把握できてないんですが、申請が通ってからだと思います。
病院に診断書を申し込んでから、受け取りまで、3週間くらいかかるらしいし、申請は、その後になります。

>1型の医療費も今後は2割になるんですよね?

無理じゃないかな~。
難病で医療を受けた時だけだと思います。
申請の時に確認しようと思ってます。

2015.11.07  SP♪  編集

メルちゃんへ♪

こんにちは。
ありがとうございます。

>役所?にも行かれて大変でしたね

医師の診断書が貰えるまで、まだ役所には行けないんです。
申請の際は、いろんな書類を揃えないといけないみたいだし、大変そう…

>治療の方向性がはっきりした

病気が進行しても、良く効くお薬がある病気だとわかっただけでも、ちょっとありがたいです。

>新しいレシピ

メルちゃんのと私のレシピで共通するのは、なめたけだけで、全く別じゃないですか?
なぁ~んも失礼じゃないですよん。
お気になさらないでね♪

>SPさんのレシピを参考にしましたと書かせていただいてもよろしいでしょうか?

それは光栄です☆
ありがとうございます。

>SPさんが抱えている不調って全部どこかで繋がっている

そうですね。
1型糖尿病・橋本病・強直性脊椎炎は、どれも自己免疫疾患です。
ただ、医学的にまだ解明されてない部分が多い病気なので、予防のしようがないんですよねー…

2015.11.07  SP♪  編集

こんにちは♪

SPさん、早速のお返事ありがとうございます^-^
そしてレシピについても・・・本当にありがとうございます。
SPさんでよかった!と心底思いました(汗。
これがたいして存じ上げないメンバーさんだったら、冷や汗どころか知恵熱みたいなのが出てたかもです^0^;;
早速レシピに書かせていただきました。
次からはもう少し気をつけます!

あ、先に診断書を書いてもらってから役所でしたか。
診断書もお高いでしょう?
以前書いて貰った時5000円くらいしてびっくりした記憶が。

書類は私いつも、電話して聞いちゃいます。
二度手間になるのがいやで(笑)
1つの課だけで済まない場合もあるので複雑ですよね。

医学がこれほど発達しても、原因がわからない難病って多いですよね。
それだけ人の体って未知なのですね。

2015.11.07  メルティローズ  編集

メルちゃんへ♪

こんにちは♪

レシピの加筆、ありがとうございます。
なんだか照れるな~♡
味なしめかぶが手に入ったら、私も作らせていただきます。

>診断書もお高いでしょう?

そーなの。
4320円ですと!

>書類は私いつも、電話して聞いちゃいます

それがいいですね。
今回、必要書類のリストを貰ってますが、保健所に問い合わせて確認してから申請に行くようにと、病院で言われました。

>原因がわからない難病

だから予防できないし、根治も難しくて、対症療法しかない場合が多いんですよね。
参ります。

2015.11.07  SP♪  編集

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プロフィール

SP♪

Author:SP♪
2009年10月 緩徐進行型1型糖尿病 (SPIDDM)と診断されました。
同年冬より手足の血行障害が現れ、レイノー症状と診断されました。
また、2015年11月、仙腸関節炎左右ともgrade2となり、強直性脊椎炎の診断が確定しました。

次男は、10年以上前の交通事故の後遺症(高次脳機能障害・難治性てんかん)があり、精神障害者保険福祉手帳を取得しています。
私も、障害者福祉について、少しずつ、勉強していきたいと思います。


検査結果報告書♪
〔2009年9月〕
 HbA1c・・・8.9
〔2010年4月〕
 HbA1c・・・6.1
 βグロブリン・・・11.9
 抗核抗体(ANA)・・・80
 CK・・・229
〔2010年8月〕
  HbA1c・・・6.1
  CK・・・198
 抗核抗体(ANA)・・・80
〔2010年10月〕
 CK・・・229
 補体価CH50・・・51.2
 抗核抗体(FA)・・80
 Homogeneous(均質型)・・80
 Speckled(斑紋型)・・80
〔2011年1月〕
 HbA1c・・・6.0
 CK・・・228
〔2011年7月〕
 HbA1c・・・5.8
 CK・・・221
〔2011年10月〕
 HbA1c・・・6.4
〔2011年11月〕
 HbA1c・・・6.8
〔2012年3月〕
 HbA1c・・・5.6
ここまでのHbA1cは、JDS値♪
2012年4月以降は、
国際標準値(NGSP♪)表記です。
〔2012年4月〕
 HbA1c・・・6.4
〔2012年6月〕
 HbA1c・・・6.0

☆詳細は、カテゴリの
「検査結果報告書♪」に☆
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