☆☆☆  SP♪IDDM+レイノー!!   ☆☆☆

・・・って、インスリンで、おなかいっぱいなんですけど・・・

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現状維持♪

2017.02.09

category : 強直性脊椎炎


昨日、大学病院の、免疫・膠原病内科の検診に行きました。

駐車場1時間待ちの割には、採血室の混雑はそれほどでもありませんでした。

でも、診察は、2時間遅れ。

やっぱり、いつも混み混みです。


手指の関節炎は、相変わらずですが、

最近、左足の甲や裏にも痛みがあり、

そちらも腫れてきているそうです。

ただ、そこそこ痛みはあるものの、ずっと続く痛みではなく、

まだ我慢できる程度です。

アザルフィジンや、ボルタレンが効いてくれているんだと思います。


血液検査でも、炎症系の数値(CRP・血沈)は、異常なしで、

引き続き、このまま様子を見ることになりました。


次回(2ヶ月後)の検診で、仙腸関節・腰椎・頚椎・胸椎の

X線検査を受けます。

それで、症状が進行していれば、治療強化だそうです。



HbA1cは、先月より0.2下がって、6.3でした♪


comment(2) 

アザルフィジン復活♪

2016.12.15

category : 強直性脊椎炎


年末の大学病院は、混みます。

(年末じゃなくても混んでる日が多いけど。)

昨日は、採血待ち40分、

免疫・膠原病内科の診察遅れ2時間、

会計待ち40分。

その間に、病院近くの調剤薬局に、処方箋をFAXしたのに、

調剤薬局でも、かなり待たされました。

予約患者数は、3100人以上だったみたいだけど、

それ以外に、当日受付の患者さんもいるから、

トータル何人だったんでしょね。


先日の、ぎっくり腰のような症状を主治医に話すと、

やはり、強直性脊椎炎の症状だろうということでした。

他に痛い所は、足の甲・アキレス腱・大腿骨大転子などありますが、

CRPは0.1、赤沈は4で、いずれも基準値内でした。


前回のX線検査では、仙腸関節炎は、明らかに映っていたものの、

頸椎や脊椎の強直は、見られませんでした。

もし悪化すれば、今までにも言われているように、

生物製剤を使うことになるそうです。


去年の11月以来、腰椎や仙腸関節のX線検査を受けていないので、

そろそろ、また調べないといけないな~ということで、

「次回(2ヶ月後)にX線検査を、受けて貰いましょうかねえ。

 いや、次回はまだ寒いから、その次にしましょう。」

と言われました。


それから、最近、眼の奥に痛みが時々あって、

膠原病科から、眼科に回してもらおうと思ってたんですが、

当日受付は、11時までで、とっくに時間が過ぎていました。

ひどく充血したり、視野がぼやけたりしてないので、

たぶん心配ないだろうけど、

強直性脊椎炎は、ぶどう膜炎を合併しやいので、

いつも眼底検査して貰っている眼科で、

ちゃんと調べて貰って下さいと言われました。

でも、今日は、あまりに寒いし、

明日は、次男の検診の付き添いで、また大学病院。

眼科には、来週行くつもりです。


今年の2月から8月まで飲んでいた

アザルフィジン(後発薬 サラゾスルファピリジン)を、

また処方されました。

7月に数回服用したけど、激しい咳のため中止したリウマトレックスも、

かなり残ってるんですが、

リウマトレックスは、どちらかと言えば、

手指などの小さい関節の炎症によく効くリウマチ薬で、

仙腸関節などの大きな関節炎には、アザルフィジンの方が、効果的だそうです。


アザルフィジン♪

4ヶ月ぶり~♪



comment(3) 

固まる。

2016.12.11

category : 強直性脊椎炎


起床時は、いつも足腰が、がちがちに固まっています。

階段を下りるには、しっかり手すりにつかまって、

一段一段ゆっくりゆっくり。

でも、洗面や血圧測定の後には、かなり痛みもマシになってくれるので、

お弁当や朝食準備には、さほど支障がありません。


今朝も、いつものように、がちがち。

うーん・・・かなりがちがち。

時間が経ってもがちがち。

いつもとは、ちょっと様子が違います。


能楽のような、腰を上下させない歩き方しかできない。

床まで手が届かないから、良家のお嬢様のように、

ゆっくり膝を曲げて、腰を落とすしかない。

午後になっても、改善しません。

まいったなー。


強直性脊椎炎患者の約30%は、数年以上かけて重症化します。

背骨が固まって動きが制限されてしまい、

腰を曲げたり、振り返ったりするのが困難になります。


3日後に、ちょうど免疫・膠原病内科検診なので、

血沈やCRPの数値によっては、

何らかの検査を受けることになるかもしれません。

それまでに、症状が治まってくれるといいんだけど…


comment(3) 

付着部炎。

2016.11.02

category : 強直性脊椎炎


以前から、左足の甲に痛みがあり、

強直性脊椎炎特有の、付着部炎(腱・靭帯が骨に着く部位の炎症)と診断されています。

最近、ちょっと痛みが増してきました。

それと、大腿骨大転子あたりも、痛いので、湿布を貼っています。

  ↓  ↓

大腿骨大転子

(画像お借りしました)


ひぃーーっ!っていうような痛みではないんですが、

ちくちく針で刺されるような痛みが、時々あります。

歯磨きや食器洗いの時は、

右足に体重をかけるか、流し台にお腹でもたれかかる形になります。

立ち仕事は難しいと思って、椅子に座っても、やっぱりちくちく。

ずっと痛いわけじゃないけど。


たぶん、この程度の痛みなら、

血沈やCRPは、上がってないだろうし、

しばらくは、湿布で対処でしょうね。


覚書です♪


comment(2) 

検診♪

2016.10.20

category : 強直性脊椎炎


8月15日から9月19日まで、

ほぼ2日に1回の割合で、激しい腹痛と下痢が続き、

一度、大腸の内視鏡検査を受けた方がいいでしょうねと、

前回のDM検診で言われました。


ところが、その後、まるっきり調子が良くなって、

しばらくの間、便秘薬のお世話になっていたほどです。

検査を受けなくても大丈夫かな…

と思っていたのに、昨日の朝、再発。

なにも、膠原病科検診の日じゃなくてもいいのに。


腹痛のせいで、予定よりも家を出るのが遅くなってしまって、

その分、採血室の混雑はマシかなと期待しましたが、甘かった。

病院に着いてから、採血が終わるまで、1時間かかりました。

その時点でも、まだ100人待ちだったらしい。

えぐ~。


大腸の検査に関して、膠原病科の主治医Dr.Oは、

DM科のDr.Tと同じ意見で、検査を受けた方がいいでしょうとのことでした。

強直性脊椎炎の場合、潰瘍性大腸炎などを発症しやすくなります。


内視鏡検査の空き状況を調べて貰うと、

一番早い空きは、翌日(つまり今日)で、その後は、11月11日まで詰まっていました。

連日の通院は、体力的にきついからパス。

3週間後となると、その間が不安なので、

DM科の方で、内視鏡検査のクリニックを紹介して貰うことにしました。


先月10日から、それまで1日1回飲んでいたボルタレンを、

1日2回に増やしました。

このまま2回で継続です。


Dr.Oは、私の仙腸関節と頸椎のX線画像を何度も見て、

「特定疾患受給者証の申請は、通らなかったんですよね。なんでかな~?」と、ぶつぶつ。

そこそこ生活出来てるから、申請が通らなくても仕方ないのかなと思いますが、

指定難病の診断を受けているのに、どうしてなのかな、という疑問もあります。


DM検診とインスリン代だけでも、毎月1万5千円くらいかかるし、

膠原病科の負担が少しでも減ると、助かるんだけどな~。



さ、午後は、元気よく大原へGO!


      ・・・・・つづく・・・・・



comment(2) 

ボルタレンSR 37.5mg♪

2016.09.11

category : 強直性脊椎炎


1ヶ月前の、免疫・膠原病内科検診で、

アザルフィジン(免疫調整剤)が、効いてるのか効いてないのか、よくわからないので、

一度中止してみましょうと言われました。

薬の効果がなくなるまで、中止後1~2ヶ月かかるらしいんですが、

最近、なんとなく、あちこち痛い。

やっぱり、効いてたのかな?


今年2月に、アザルフィジンを飲み始めた時に、

ボルタレンも、予防的に、毎日飲むことになりました。

眠前に1回の服用です。

先月、アザルフィジンを中止することになったとき、

ボルタレンは、できれば1日2回の服用が望ましいと、主治医に言われましたが、

アザルフィジン中止と、ボルタレン増量を、同時にしてしまうと、

どれが効いてて、どれが効いてないのか、わからなくなりそうだったので、

とりあえず、アザルフィジンを中止して、痛みが出るようなら、

ボルタレンを2回飲むようにしたいと言いました。


で、昨日から、1日2回に増量。

少しはラクになるかな~♪


comment(0) 

じんわり?

2016.09.03

category : 強直性脊椎炎


強直性脊椎炎の進行を抑えるために、2月からアザルフィジンという、

免疫調整剤を飲み始めましたが、

イマイチ効いてるのかどうか疑問で、

一度中止してみて、症状が悪化するかどうか、試してみようということになり、

先月の検診では、処方されませんでした。

アザルフィジンは、服用を中止してから、効果が消えるまでに、

1~2ヶ月かかるそうです。

長いんですね。


で、中止から、もうすぐ4週間になります。

薬の効果が消え始めてるせいなのかどうかわかりませんが、

ここ数日、起床時の全身の痛みが増した気がします。

前から、腰や足首は、痛かったけど、なぜか太ももまで、痛くなってきました。

日中でも、椅子から立ち上がった時など、

足首や足の甲の付着部炎の痛みが出ます。

やっぱり、アザルフィジンが効いてたのかな。


先日、息子と大学病院に行って、診察後、さあ帰ろうというときに、

突然、足の甲が、泣きそうに痛くなって、息子に全然ついて行けませんでした。

付き添いになってない…


1日1回眠前に飲んでいるボルタレンを、1日2回に増やしていい(というか増やしたほうがいい)と、

先月の検診で言われて、たくさんボルタレンと胃薬を処方して貰っています。

そろそろ増やし時かな~。

日中の痛みが、さらに強くなるようだったら、1日2回にしようと思っています。



昨日の、夕食前BSは、91でした。


夕食メニューは、

・焼魚(ホッケの干物)


・笹かまぼこの大葉チーズはさみ


・おひたし(なめこ・もやし・オクラ)

なめこともやしのお浸し♪


・さつまいもきなこ団子

さつまいもきなこ団子♪


・ビール&焼酎


お団子でも、さつまいもメインなら、おつまみになるってこと発見♪


R2で、眠前BS(R注後5.5h)は、90でした。


そのまま寝て、今朝は114。

うーん。

一昨日の眠前から、昨日の朝にかけても、102→112とアップしてました。

この1ヶ月で、体重が2㎏ほど減ったのに、トレシーバの効きが悪くなっています。

じんわり炎症が起こってるのかな~?



comment(0) 

混み混み。

2016.08.11

category : 強直性脊椎炎


昨日、免疫・膠原病内科検診に行きました。

ひぃーっ!

駐車場めちゃ混み。

毎年、お盆前後の大学病院は、ひどいですね。

覚悟はしていましたが、診察時間も、大幅に遅れていました。


採血後、3時間半以上待ち。

はぁ~。



5週間前の診察で、週一回服用のリウマトレックスを処方されましたが、

2回目を飲んだ日に、発熱して、その後、咳が出たので、

副作用を疑って、3週間前に受診。

X線検査・血液検査・聴診により、間質性肺炎の心配はなくなりました。

ただ、それからずっと、咳が続いて、リウマトレックスの服用は、中止したままです。



昨日の、血液検査では、3週間前に、0.8だったCRPが、

0.2に下がって、炎症は、落ち着いてきたようです。

前回、主治医が検査項目に入れ忘れていた血沈も、

昨日は9で、基準値内でした。


ただ、リウマトレックスの再開は、ちょっと危険かもということで、

今回は、処方されませんでした。

「そうなると、次は、注射(生物製剤)ですね。」

と言われましたが、今のところ、それほど痛い状態が長く続いてるわけじゃないし、

そこまでしなくてもいいんじゃないかな~。


軽度の強直性脊椎炎治療では、

ボルタレンなどの鎮痛剤と、アザルフィジンの併用が一般的だそうですが、

私の場合、アザルフィジンが効いているのかどうか、ちょっと疑問。

効かない薬を飲み続ける意味もないので、

一旦、アザルフィジンを中止して、体調に変化があるかどうか、

試してみることにしました。

薬の効果がなくなるのに、1~2ヶ月かかるそうなので、

2ヶ月後の診察で、変化を見ましょうということになりました。


CKが、327で、かなり高値でした。

5週間前の検査でも、321ありましたが、

その時は、前日に、家の階段で足を踏み外して、

むこうずねを強打したから、たぶんそのせいだと思うんですが、

今回は、全く心当たりがありません。

DM科で処方されているお薬も、チェックして貰いましたが、

CK値に影響を与えるようなお薬は、飲んでいません。

なんでしょね~?


HBが、9.5に下がってしまいました。

それで、毎日しんどかったのね。

明日のDM検診で、鉄剤を出して貰った方がいいかな~。


HbA1cは、5週間前より、0.2上がって、7.0でした。

インスリン増やしたんだけど…




comment(2) 

免疫抑制剤♪

2016.07.06

category : 強直性脊椎炎


免疫・膠原病内科の検診に行きました。


去年の11月に、強直性脊椎炎と診断され、

アザルフィジンという免疫調節剤を、今年2月から、1日1錠、

4月からは、1日2錠飲んでいましたが、

症状が、あまり改善されていません。

飲み始めた頃は、ちょっと効いてるかなと、思ってたんですけどね。


最近は、左足首(アキレス腱やかかとあたり)の痛みが強くなってきて、

起床時の全身の痛みも、相変わらず。

左足裏も、腫れて痛みがあります。


そんなわけで、以前から主治医に勧められていた、

リウマトレックス(免疫抑制剤)を使う事になりました。

リウマトレックス♪

明日から、毎週木曜日に、朝2錠、夜1錠飲みます。

日付けを書き込んでおかないとね。

comment(2) 

特定医療費(指定難病)支給認定申請審査結果♪

2016.02.22

category : 強直性脊椎炎


去年の11月に、強直性脊椎炎と診断されたので、

すぐに診断書を依頼して、年末に、区の保健センターで、

特定医療費の支給認定を申請しました。


先週末、簡易書留で、審査結果の通知書が届きました。


通知書♪

不合格!

「疾病の症状の程度が特定医療費の対象となる程度ではないため」

 (認定基準上、日常生活又は社会生活に支障があると認められる程度ではないため)

・・・だそうです。


たしかに、あちこち痛みはあるものの、日常生活は送れてますけどね。

今後、もし症状が進行すると、生物製剤治療となり、

1本65,144円の注射(実際はこの3割負担)を、2週間ごとに投与されるらしいので、

そうなる前に、支給認定して貰いたかったんです。

主治医の口ぶりでは、今の症状でも、生物製剤を始めて良さそうな感じでしたしね。


通知書と共に、再申請についての書類が送られてきました。


軽症高額♪

これによると、「軽症高額該当基準」を満たせば、再申請できるらしい。

その基準というのは、

「月ごとの医療費(指定難病に係るものに限る)総額が、

 33,330円を超える月が、3月以上ある方」

というもの。

だから、高額な治療を受けるようになって、3ヶ月以上経過しないと、

申請できないっていうことですね。


悪化しないように、祈るしかないわね…

お金の問題だけじゃないけど。

comment(2) 

プロフィール

SP♪

Author:SP♪
2009年10月 緩徐進行型1型糖尿病 (SPIDDM)と診断されました。
同年冬より手足の血行障害が現れ、レイノー症状と診断されました。
また、2015年11月、仙腸関節炎左右ともgrade2となり、強直性脊椎炎の診断が確定しました。

次男は、10年以上前の交通事故の後遺症(高次脳機能障害・難治性てんかん)があり、精神障害者保険福祉手帳を取得しています。
私も、障害者福祉について、少しずつ、勉強していきたいと思います。


検査結果報告書♪
〔2009年9月〕
 HbA1c・・・8.9
〔2010年4月〕
 HbA1c・・・6.1
 βグロブリン・・・11.9
 抗核抗体(ANA)・・・80
 CK・・・229
〔2010年8月〕
  HbA1c・・・6.1
  CK・・・198
 抗核抗体(ANA)・・・80
〔2010年10月〕
 CK・・・229
 補体価CH50・・・51.2
 抗核抗体(FA)・・80
 Homogeneous(均質型)・・80
 Speckled(斑紋型)・・80
〔2011年1月〕
 HbA1c・・・6.0
 CK・・・228
〔2011年7月〕
 HbA1c・・・5.8
 CK・・・221
〔2011年10月〕
 HbA1c・・・6.4
〔2011年11月〕
 HbA1c・・・6.8
〔2012年3月〕
 HbA1c・・・5.6
ここまでのHbA1cは、JDS値♪
2012年4月以降は、
国際標準値(NGSP♪)表記です。
〔2012年4月〕
 HbA1c・・・6.4
〔2012年6月〕
 HbA1c・・・6.0

☆詳細は、カテゴリの
「検査結果報告書♪」に☆
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