☆☆☆  SP♪IDDM+レイノー!!   ☆☆☆

・・・って、インスリンで、おなかいっぱいなんですけど・・・

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PI~~N!

2017.09.16

category : 強直性脊椎炎


一昨日夜からの、左足の腫れと痛みは、

昨日の朝には、ずいぶんマシになりました。

ゴミを出しに、外に出た時は、ちょっと歩きにくかったけど、

家の中で移動するには、差支えない程度まで、回復しました。


ただ、そろりそろりと歩かないと、時々足の甲やくるぶしに、

中から針で刺されたような痛みが走ります。

なんか入ってる?



昨日の夕食前BSは、108でした。


夕食メニューは、


・焼魚(シルバーの西京漬け)


・和え物(トマト・胡瓜・自家製なめたけ)

9161.jpg


・ピーマンとしめじのお浸し

9162.jpg


・ニンニクの芽の浅漬け

9163.jpg


・ビール&焼酎


R1で、眠前BS(R注後4.5h)は96で、

今朝は105・・・・・マル優♪




comment(2) 

PANPAN!

2017.09.15

category : 強直性脊椎炎


昨日の夜、また、左足首から先に、

激しい痛みがありました。

3週間前と、同じ症状です。

http://samiesamie.blog.fc2.com/blog-entry-2750.html


前回は、金曜日だったので、気にならなかったんですが、

昨日は、リウマトレックス服用の木曜日で、

ひょっとして、副作用かな?と思って、検索してみました。


うーん…

該当しないかな…

よくわかりません。


そもそも、関節の腫れや痛みを抑えるための薬なのに、

副作用で、足が腫れて痛いって、ねえ。


ただ、主治医に言われているのが、

リウマトレックスの副作用が出やすいのは、

服用当日と、その翌日で、

そのタイミングで、いつもと何か違った症状が出れば、

副作用を疑って、

服用をストップしたり、量を減らしても良いという事。


現在の処方は、リウマトレックス2mgを、毎週木曜日に、

朝3錠・夜3錠です。

昨日は、朝3錠飲みましたが、夜は中止しました。


来週こそ、ちょっとアルコールを減らさないとね。



comment(0) 

付着部炎 その後。

2017.08.27

category : 強直性脊椎炎


一日で、ほぼ元通りに歩けるようになって、

週明けの予約外受診は、必要ないかなと喜んでいましたが、

湿布を外してみると、足全体の腫れは無くなったものの、

足の甲に、ぷっくりコブのような盛り上がりが残っていました。

以前から、一番痛みが強かったポイントです。


シャワー後、また少し腫れてきました。

ボルタレンと湿布で抑えきれるかな~…



comment(2) 

付着部炎!

2017.08.26

category : 強直性脊椎炎


昨日の午後、処方薬を一週間分ごとに仕分けて、

さあ、片付けようとして立ち上がると、

左足首から甲にかけて、激痛!

毎朝、起きて立ち上がる時にも、同じ場所に痛みがありますが、

昨日の午後は、ケタ違いの痛みでした。


とりあえず、湿布を貼って、

・・・

ん?

このしんどい感覚は、もしかして…


ぱっちん・・・・・57

ひぃーー!

たぶん、まだ下がってる途中です。

お昼に食べた素麺が、ちょっと多かったかなと思って、

追注したのが、失敗でした。


足が痛いとか言ってる場合ではないですね。

ブドウ糖10g補食。

そこそこ体にダメージがあったみたいで、

動けそうにないので、20分ほど、横になっていました。

で、低血糖後のだるさが抜けて、起き上がったら、足の痛みを思い出した!


それでも、なんとか夕食の準備をして、

夕食前BSは、251!

なにぃーー?

ソーメン恐るべし。



夕食メニューは、

・焼魚(シルバーの醤油漬け)

・イカのみぞれ和え 

・モロヘイヤとカリカリ小梅の和え物

・サラダ(レタス・キャベツ・トマト・お魚ソーセージ)

・ビール&焼酎


ラピッドで下げてから、いつものようにR1が正しいんだろうけど、

注射を2回もしたくないから、R3で一発勝負。



で、眠前BS(R注後6h)は、




8261.jpg


惜しい。

でも、ばっちり修正できました♪



寝る前には、足首から先、足の裏までパンパンに腫れて(焼酎のせい?)、

痛みも相当なレベルでした。

まさか、折れてる?

土曜日は、大学病院はお休みだから、

近くの整形外科で診て貰わないといけないかな~。

それとも、週明けまで待って、

大学病院の当日受付で、主治医の診察を受ける方がいいのか…


とにかく、朝の様子を見て、決めましょ。


寝室まで上がるのにも、一苦労したけど、

寝てみると、エアコンの冷たい風が、湿布に当たって、気持ちいい~♪


朝は、6時半に起きるつもりでしたが、

4時半に目が覚めて、

また、整形外科か大学病院かと悩んだり、

きゃー、その前に、この足じゃ、靴が履けない!と気付いたり、

えーっ!地蔵盆のお供えを持って行くのどうしよう?とか、

どうやってお買い物する?車椅子借りるの?とか、

炎症が続く間は、トレシーバを増やそうかな、とか考えていると、

目が冴えて、二度寝できなくなりました。


そうだ!朝ごはん作ろう!


ゆっくりとレシピを検索して、


・ツナとキャベツの和え物

8262.jpg


・そぼろ豆腐

8263.jpg


・小松菜とわかめのごま味噌和え

8264.jpg



朝食前BSは、



8265.jpg


ほう♪

トレシーバは、増やす必要ないみたい。


昨日の眠前と、今朝飲んだボルタレンが効いてくれたのか、

足の腫れと痛みは、かなりマシになり、

靴も履けたので、地蔵盆のお供えも、持って行くことができました。

お参りの時、お地蔵さんの前に座るのには、苦労しましたけどね。


というわけで、今日は、自宅で様子見です。

やっぱり、アルコールは、少しは控えた方がいいかな…




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10→12♪

2017.08.02

category : 強直性脊椎炎


大学病院の、免疫・膠原病内科を受診しました。


7週間前の検診で、それまで、6mgだったリウマトレックスが、10mgに増量になりましたが、

特に、目立った副作用はなし。

手指の痛みは、多少マシになった気はするけど、

足首や足の甲の痛みは、悪化しています。

特に、座った状態から、立ち上がる時、

左足の甲がとても痛くて、

コマ送りのように、ちょっとずつ体重を移動させないと、無理です。


リウマトレックスは、MAX16mgまで増量できるので、

使えるだけ使ってみて、16mg服用から、3ヶ月後の状態で、

その後の方針を決めましょうということになりました。

足の痛みが抑えられない場合は、リウマトレックスを、元の量に減らして、

別の対処を考えることになるそうです。


とりあえず、今回は、12mg(2mgを、朝3錠・夕3錠)に増やして、

来月末、初めて関節エコー検査を受けることになりました。


802.jpg


HbA1cは、7週間前より0.2上がって、6.4でした。



comment(4) 

リウマトレックス増量♪

2017.06.15

category : 強直性脊椎炎


大学病院の、免疫・膠原病内科を受診しました。

昨日は、珍しく、予約より1時間程度の遅れで、

診察室に入った時には、まだHbA1cの検査結果が出ていませんでした。


リウマトレックスの服用を開始して、2ヶ月。

目立った副作用は出ていませんが、効果もそれほど…

手指の痛みは、相変わらずで、

足首や足の甲の痛みは、悪化しているような気もします。


「SP♪さん、考えられるMAXの痛みを10として、

 今の痛みを、10段階でいうと、どのくらいですか?」


え?

そんな難しい質問…

前にも聞かれたことがあると思うけど、何て答えたかな~?

常に痛いわけではないし、のたうち回るような痛みでもないので、

とりあえず「3」で♪

 

リウマトレックスの副作用を調べるための血液検査で、

肝機能(AST/GOT、ALT/GPT)の数値は、基準値内でした。

特に、ASTは、リウマトレックス導入前に高値だったのが、

なぜか下がっているくらい。

血沈やCRPは、問題ありませんが、

両足裏と、左足甲の腫れが、前回よりも悪化しているので、

1日3錠(朝2・夕1)飲んでいたリウマトレックスが、

1日5錠(朝3・夕2)の処方になりました。


ただ、副作用が心配なので、最初は、1日4錠(朝2・夕2)服用して、

胃腸障害などがなければ、2回目から、5錠にするといいでしょうとの事。

もし、副作用が出たら、自分の判断で、4錠あるいは3錠に減らしても構わないそうです。


それから、リウマトレックス増量で、副作用予防のため、

フォリアミン(葉酸)も処方されました。


615.jpg


リウマトレックスを飲んだ2日後に、フォリアミンを飲みます。

忘れそう…



診察の終わりに、もう一度検査結果を確認して貰ったら、

HbA1cの結果も出ていました。

「おっ!正常値ですね。おめでとうございます♪」


前回は、6.5でしたが、6.2に下がっていました。

でも、足の炎症のせいなのか、

最近、空腹時BSが高めの日が多いので、

次回は、また上がる予定です。



comment(2) 

今回は大丈夫かな?

2017.04.13

category : 強直性脊椎炎


昨日、免疫・膠原病内科の検診に行きました。

採血の後、仙腸関節・腰椎・頚椎・胸椎のX線検査でした。


大学病院の、ずら~っと並んだX線検査室は、

入口とは別に、「出口専用」と書かれた扉があります。

検査室の中の小部屋(更衣室)から、廊下に出る扉です。

患者数が多いから、検査後、更衣室で着替えていると、

もう、次の患者さんが、検査室に呼ばれたりします。

検査室と更衣室は、ドアでしっかり区切られてるから、

問題ないんですけどね。


でも、昨日私が入った検査室は、着替え用の小部屋はなく、

カーテンで仕切られたスペースに、

脱衣カゴなどが置かれているだけでした。

べつに急かされるわけじゃないけど、焦るー!



検査結果は、腰椎・頚椎・胸椎は、異常なしで、

仙腸関節は、悪い方の左仙腸関節は、あまり変わらず、

かなり軽かった、右の仙腸関節は、

軽いながらも、しっかり確認できるようになっていました。

ちょっぴり悪化ですね。

ただし、血液検査の、炎症系の数値は、問題なしでした♪


強直性脊椎炎は、仙腸関節や頚椎などの、

大きな関節に炎症が出る病気です。

でも、関節リウマチと同じように、

手指や手首などにも、症状が出ることがあります。

昨日の診察では、手首や、足裏・足の甲などの症状が、

少し進行していたみたいで、

「薬を増やしましょうか。リウマトレックスか、バイオで。」

と言われました。

バイオ(生物製剤)は、超高価なので、

使うにしても、指定難病の医療費助成申請が通ってからにしたい。

「強直性脊椎炎は、連続する2椎間以上に強直がみられないと、

 申請が通りにくいですからねー。

 じゃあ、リウマトレックス(免疫抑制剤)にしましょう。」

ということになりました。


413.jpg



リウマトレックスは、抗がん剤としても使われる薬で、

よく効くけど、それなりに副作用もあります。


去年の7月に、初めてリウマトレックスを処方されましたが、

急な発熱と、激しい咳にびびって、

検査では、間質性肺炎の心配は否定されたけど、

服用を中止していました。

ただの風邪だったのかもしれないんですけどね。


さて、今回は、無事に過ごせるかな~…


comment(2) 

現状維持♪

2017.02.09

category : 強直性脊椎炎


昨日、大学病院の、免疫・膠原病内科の検診に行きました。

駐車場1時間待ちの割には、採血室の混雑はそれほどでもありませんでした。

でも、診察は、2時間遅れ。

やっぱり、いつも混み混みです。


手指の関節炎は、相変わらずですが、

最近、左足の甲や裏にも痛みがあり、

そちらも腫れてきているそうです。

ただ、そこそこ痛みはあるものの、ずっと続く痛みではなく、

まだ我慢できる程度です。

アザルフィジンや、ボルタレンが効いてくれているんだと思います。


血液検査でも、炎症系の数値(CRP・血沈)は、異常なしで、

引き続き、このまま様子を見ることになりました。


次回(2ヶ月後)の検診で、仙腸関節・腰椎・頚椎・胸椎の

X線検査を受けます。

それで、症状が進行していれば、治療強化だそうです。



HbA1cは、先月より0.2下がって、6.3でした♪


comment(2) 

アザルフィジン復活♪

2016.12.15

category : 強直性脊椎炎


年末の大学病院は、混みます。

(年末じゃなくても混んでる日が多いけど。)

昨日は、採血待ち40分、

免疫・膠原病内科の診察遅れ2時間、

会計待ち40分。

その間に、病院近くの調剤薬局に、処方箋をFAXしたのに、

調剤薬局でも、かなり待たされました。

予約患者数は、3100人以上だったみたいだけど、

それ以外に、当日受付の患者さんもいるから、

トータル何人だったんでしょね。


先日の、ぎっくり腰のような症状を主治医に話すと、

やはり、強直性脊椎炎の症状だろうということでした。

他に痛い所は、足の甲・アキレス腱・大腿骨大転子などありますが、

CRPは0.1、赤沈は4で、いずれも基準値内でした。


前回のX線検査では、仙腸関節炎は、明らかに映っていたものの、

頸椎や脊椎の強直は、見られませんでした。

もし悪化すれば、今までにも言われているように、

生物製剤を使うことになるそうです。


去年の11月以来、腰椎や仙腸関節のX線検査を受けていないので、

そろそろ、また調べないといけないな~ということで、

「次回(2ヶ月後)にX線検査を、受けて貰いましょうかねえ。

 いや、次回はまだ寒いから、その次にしましょう。」

と言われました。


それから、最近、眼の奥に痛みが時々あって、

膠原病科から、眼科に回してもらおうと思ってたんですが、

当日受付は、11時までで、とっくに時間が過ぎていました。

ひどく充血したり、視野がぼやけたりしてないので、

たぶん心配ないだろうけど、

強直性脊椎炎は、ぶどう膜炎を合併しやいので、

いつも眼底検査して貰っている眼科で、

ちゃんと調べて貰って下さいと言われました。

でも、今日は、あまりに寒いし、

明日は、次男の検診の付き添いで、また大学病院。

眼科には、来週行くつもりです。


今年の2月から8月まで飲んでいた

アザルフィジン(後発薬 サラゾスルファピリジン)を、

また処方されました。

7月に数回服用したけど、激しい咳のため中止したリウマトレックスも、

かなり残ってるんですが、

リウマトレックスは、どちらかと言えば、

手指などの小さい関節の炎症によく効くリウマチ薬で、

仙腸関節などの大きな関節炎には、アザルフィジンの方が、効果的だそうです。


アザルフィジン♪

4ヶ月ぶり~♪



comment(3) 

固まる。

2016.12.11

category : 強直性脊椎炎


起床時は、いつも足腰が、がちがちに固まっています。

階段を下りるには、しっかり手すりにつかまって、

一段一段ゆっくりゆっくり。

でも、洗面や血圧測定の後には、かなり痛みもマシになってくれるので、

お弁当や朝食準備には、さほど支障がありません。


今朝も、いつものように、がちがち。

うーん・・・かなりがちがち。

時間が経ってもがちがち。

いつもとは、ちょっと様子が違います。


能楽のような、腰を上下させない歩き方しかできない。

床まで手が届かないから、良家のお嬢様のように、

ゆっくり膝を曲げて、腰を落とすしかない。

午後になっても、改善しません。

まいったなー。


強直性脊椎炎患者の約30%は、数年以上かけて重症化します。

背骨が固まって動きが制限されてしまい、

腰を曲げたり、振り返ったりするのが困難になります。


3日後に、ちょうど免疫・膠原病内科検診なので、

血沈やCRPの数値によっては、

何らかの検査を受けることになるかもしれません。

それまでに、症状が治まってくれるといいんだけど…


comment(3) 

プロフィール

SP♪

Author:SP♪
2009年10月 緩徐進行型1型糖尿病 (SPIDDM)と診断されました。
同年冬より手足の血行障害が現れ、レイノー症状と診断されました。
また、2015年11月、仙腸関節炎左右ともgrade2となり、強直性脊椎炎の診断が確定しました。

次男は、10年以上前の交通事故の後遺症(高次脳機能障害・難治性てんかん)があり、精神障害者保険福祉手帳を取得しています。
私も、障害者福祉について、少しずつ、勉強していきたいと思います。


検査結果報告書♪
〔2009年9月〕
 HbA1c・・・8.9
〔2010年4月〕
 HbA1c・・・6.1
 βグロブリン・・・11.9
 抗核抗体(ANA)・・・80
 CK・・・229
〔2010年8月〕
  HbA1c・・・6.1
  CK・・・198
 抗核抗体(ANA)・・・80
〔2010年10月〕
 CK・・・229
 補体価CH50・・・51.2
 抗核抗体(FA)・・80
 Homogeneous(均質型)・・80
 Speckled(斑紋型)・・80
〔2011年1月〕
 HbA1c・・・6.0
 CK・・・228
〔2011年7月〕
 HbA1c・・・5.8
 CK・・・221
〔2011年10月〕
 HbA1c・・・6.4
〔2011年11月〕
 HbA1c・・・6.8
〔2012年3月〕
 HbA1c・・・5.6
ここまでのHbA1cは、JDS値♪
2012年4月以降は、
国際標準値(NGSP♪)表記です。
〔2012年4月〕
 HbA1c・・・6.4
〔2012年6月〕
 HbA1c・・・6.0

☆詳細は、カテゴリの
「検査結果報告書♪」に☆
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