☆☆☆  SP♪IDDM+レイノー!!   ☆☆☆

・・・って、インスリンで、おなかいっぱいなんですけど・・・

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ゼルヤンツ&オルミエント♪

2017.10.03

category : 強直性脊椎炎


103.jpg


今日の朝刊に、こんな記事がありました。

生物製剤と同等の効果があるという

経口の抗リウマチ薬として、

ゼルヤンツと、この9月に登場した、オルミエントが紹介されていました。


先週、膠原病内科を受診した時に、

主治医に、次の選択として聞いたのは、

このどちらかだったのかな?


ちなみに、ゼルヤンツ錠5mgの薬価は、2,611.5円で、

1日2回服用。

オルミエント錠4mgの薬価は、5,223円で、

1日1回服用。

3割負担として、どちらも、30日分が、47,007円!

高い…




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12→16♪

2017.09.27

category : 強直性脊椎炎


一昨日、免疫・膠原病内科を受診しました。

今回は、関節エコー検査を受ける関係で、

診察時間が、いつもより遅い時間帯だったので、

採血も、朝イチじゃなくてもいいから、

そんなに混んでないだろうと思ってたけど、甘かった。


総合案内カウンターに貼り出された

「本日の予約患者数」は、3205人!

それ以外に、当日受付の患者さんもいるんですよ。

ひぃーー!


ということで、11時でも、検査室は混みこみで、

採血待ち50分でした。


初めて受けた関節エコー検査では、

手首と、両足の親指に、微細な炎症が見られる程度で、

時間の都合で、一番強い痛みのある、左足の甲は、なぜかスルーでした。



ちなみに、手首の炎症の画像は、程度でいうと、こんな感じ。


関節エコー♪

(画像お借りしました)


赤く見える部分に炎症があるわけですが、

1回の検査では、この炎症が、治まりつつあるものなのか、

これから悪化するものなのかは、わからないそうです。

ただ、この日の血液検査で、炎症系の数値が上がっていなかったし、

急激に悪化するものではなさそう、とのことでした。


予約より1時間半遅れで、診察室に呼ばれました。

リウマトレックスの効果について、

たしかに、手指の痛みは、少し減った気がするけど、

左足の付着部炎は、悪化して、

歩けないほどの強い痛みと腫れが、2回あったことを報告しました。


それに対して、主治医は、「うーん…悩ましい…」と。

考えられる選択肢は3つ。

1)リウマトレックスを増量する。

2)リウマトレックス以外の抗リウマチ剤を使う。

3)生物製剤を使う。


2)の抗リウマチ剤の名前は聞きませんでしたが、

かなり高価なお薬らしいです。

(調べてみると、プログラフか、アラバか。)


特定疾患医療費助成が、まだ受けられないので、

とりあえず、リウマトレックスをMAXまで増量することにしました。

週一回、2mgを、朝4錠・夕4錠です。

副作用(口内炎や胃腸障害など)が出れば、

今までの量(朝3錠・夕3錠)に戻しても良いそうです。


HbA1cは、前回(8月初め)より、0.1上がって、6.5でした。



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PI~~N!

2017.09.16

category : 強直性脊椎炎


一昨日夜からの、左足の腫れと痛みは、

昨日の朝には、ずいぶんマシになりました。

ゴミを出しに、外に出た時は、ちょっと歩きにくかったけど、

家の中で移動するには、差支えない程度まで、回復しました。


ただ、そろりそろりと歩かないと、時々足の甲やくるぶしに、

中から針で刺されたような痛みが走ります。

なんか入ってる?



昨日の夕食前BSは、108でした。


夕食メニューは、


・焼魚(シルバーの西京漬け)


・和え物(トマト・胡瓜・自家製なめたけ)

9161.jpg


・ピーマンとしめじのお浸し

9162.jpg


・ニンニクの芽の浅漬け

9163.jpg


・ビール&焼酎


R1で、眠前BS(R注後4.5h)は96で、

今朝は105・・・・・マル優♪




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PANPAN!

2017.09.15

category : 強直性脊椎炎


昨日の夜、また、左足首から先に、

激しい痛みがありました。

3週間前と、同じ症状です。

http://samiesamie.blog.fc2.com/blog-entry-2750.html


前回は、金曜日だったので、気にならなかったんですが、

昨日は、リウマトレックス服用の木曜日で、

ひょっとして、副作用かな?と思って、検索してみました。


うーん…

該当しないかな…

よくわかりません。


そもそも、関節の腫れや痛みを抑えるための薬なのに、

副作用で、足が腫れて痛いって、ねえ。


ただ、主治医に言われているのが、

リウマトレックスの副作用が出やすいのは、

服用当日と、その翌日で、

そのタイミングで、いつもと何か違った症状が出れば、

副作用を疑って、

服用をストップしたり、量を減らしても良いという事。


現在の処方は、リウマトレックス2mgを、毎週木曜日に、

朝3錠・夜3錠です。

昨日は、朝3錠飲みましたが、夜は中止しました。


来週こそ、ちょっとアルコールを減らさないとね。



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付着部炎 その後。

2017.08.27

category : 強直性脊椎炎


一日で、ほぼ元通りに歩けるようになって、

週明けの予約外受診は、必要ないかなと喜んでいましたが、

湿布を外してみると、足全体の腫れは無くなったものの、

足の甲に、ぷっくりコブのような盛り上がりが残っていました。

以前から、一番痛みが強かったポイントです。


シャワー後、また少し腫れてきました。

ボルタレンと湿布で抑えきれるかな~…



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付着部炎!

2017.08.26

category : 強直性脊椎炎


昨日の午後、処方薬を一週間分ごとに仕分けて、

さあ、片付けようとして立ち上がると、

左足首から甲にかけて、激痛!

毎朝、起きて立ち上がる時にも、同じ場所に痛みがありますが、

昨日の午後は、ケタ違いの痛みでした。


とりあえず、湿布を貼って、

・・・

ん?

このしんどい感覚は、もしかして…


ぱっちん・・・・・57

ひぃーー!

たぶん、まだ下がってる途中です。

お昼に食べた素麺が、ちょっと多かったかなと思って、

追注したのが、失敗でした。


足が痛いとか言ってる場合ではないですね。

ブドウ糖10g補食。

そこそこ体にダメージがあったみたいで、

動けそうにないので、20分ほど、横になっていました。

で、低血糖後のだるさが抜けて、起き上がったら、足の痛みを思い出した!


それでも、なんとか夕食の準備をして、

夕食前BSは、251!

なにぃーー?

ソーメン恐るべし。



夕食メニューは、

・焼魚(シルバーの醤油漬け)

・イカのみぞれ和え 

・モロヘイヤとカリカリ小梅の和え物

・サラダ(レタス・キャベツ・トマト・お魚ソーセージ)

・ビール&焼酎


ラピッドで下げてから、いつものようにR1が正しいんだろうけど、

注射を2回もしたくないから、R3で一発勝負。



で、眠前BS(R注後6h)は、




8261.jpg


惜しい。

でも、ばっちり修正できました♪



寝る前には、足首から先、足の裏までパンパンに腫れて(焼酎のせい?)、

痛みも相当なレベルでした。

まさか、折れてる?

土曜日は、大学病院はお休みだから、

近くの整形外科で診て貰わないといけないかな~。

それとも、週明けまで待って、

大学病院の当日受付で、主治医の診察を受ける方がいいのか…


とにかく、朝の様子を見て、決めましょ。


寝室まで上がるのにも、一苦労したけど、

寝てみると、エアコンの冷たい風が、湿布に当たって、気持ちいい~♪


朝は、6時半に起きるつもりでしたが、

4時半に目が覚めて、

また、整形外科か大学病院かと悩んだり、

きゃー、その前に、この足じゃ、靴が履けない!と気付いたり、

えーっ!地蔵盆のお供えを持って行くのどうしよう?とか、

どうやってお買い物する?車椅子借りるの?とか、

炎症が続く間は、トレシーバを増やそうかな、とか考えていると、

目が冴えて、二度寝できなくなりました。


そうだ!朝ごはん作ろう!


ゆっくりとレシピを検索して、


・ツナとキャベツの和え物

8262.jpg


・そぼろ豆腐

8263.jpg


・小松菜とわかめのごま味噌和え

8264.jpg



朝食前BSは、



8265.jpg


ほう♪

トレシーバは、増やす必要ないみたい。


昨日の眠前と、今朝飲んだボルタレンが効いてくれたのか、

足の腫れと痛みは、かなりマシになり、

靴も履けたので、地蔵盆のお供えも、持って行くことができました。

お参りの時、お地蔵さんの前に座るのには、苦労しましたけどね。


というわけで、今日は、自宅で様子見です。

やっぱり、アルコールは、少しは控えた方がいいかな…




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10→12♪

2017.08.02

category : 強直性脊椎炎


大学病院の、免疫・膠原病内科を受診しました。


7週間前の検診で、それまで、6mgだったリウマトレックスが、10mgに増量になりましたが、

特に、目立った副作用はなし。

手指の痛みは、多少マシになった気はするけど、

足首や足の甲の痛みは、悪化しています。

特に、座った状態から、立ち上がる時、

左足の甲がとても痛くて、

コマ送りのように、ちょっとずつ体重を移動させないと、無理です。


リウマトレックスは、MAX16mgまで増量できるので、

使えるだけ使ってみて、16mg服用から、3ヶ月後の状態で、

その後の方針を決めましょうということになりました。

足の痛みが抑えられない場合は、リウマトレックスを、元の量に減らして、

別の対処を考えることになるそうです。


とりあえず、今回は、12mg(2mgを、朝3錠・夕3錠)に増やして、

来月末、初めて関節エコー検査を受けることになりました。


802.jpg


HbA1cは、7週間前より0.2上がって、6.4でした。



comment(4) 

リウマトレックス増量♪

2017.06.15

category : 強直性脊椎炎


大学病院の、免疫・膠原病内科を受診しました。

昨日は、珍しく、予約より1時間程度の遅れで、

診察室に入った時には、まだHbA1cの検査結果が出ていませんでした。


リウマトレックスの服用を開始して、2ヶ月。

目立った副作用は出ていませんが、効果もそれほど…

手指の痛みは、相変わらずで、

足首や足の甲の痛みは、悪化しているような気もします。


「SP♪さん、考えられるMAXの痛みを10として、

 今の痛みを、10段階でいうと、どのくらいですか?」


え?

そんな難しい質問…

前にも聞かれたことがあると思うけど、何て答えたかな~?

常に痛いわけではないし、のたうち回るような痛みでもないので、

とりあえず「3」で♪

 

リウマトレックスの副作用を調べるための血液検査で、

肝機能(AST/GOT、ALT/GPT)の数値は、基準値内でした。

特に、ASTは、リウマトレックス導入前に高値だったのが、

なぜか下がっているくらい。

血沈やCRPは、問題ありませんが、

両足裏と、左足甲の腫れが、前回よりも悪化しているので、

1日3錠(朝2・夕1)飲んでいたリウマトレックスが、

1日5錠(朝3・夕2)の処方になりました。


ただ、副作用が心配なので、最初は、1日4錠(朝2・夕2)服用して、

胃腸障害などがなければ、2回目から、5錠にするといいでしょうとの事。

もし、副作用が出たら、自分の判断で、4錠あるいは3錠に減らしても構わないそうです。


それから、リウマトレックス増量で、副作用予防のため、

フォリアミン(葉酸)も処方されました。


615.jpg


リウマトレックスを飲んだ2日後に、フォリアミンを飲みます。

忘れそう…



診察の終わりに、もう一度検査結果を確認して貰ったら、

HbA1cの結果も出ていました。

「おっ!正常値ですね。おめでとうございます♪」


前回は、6.5でしたが、6.2に下がっていました。

でも、足の炎症のせいなのか、

最近、空腹時BSが高めの日が多いので、

次回は、また上がる予定です。



comment(2) 

今回は大丈夫かな?

2017.04.13

category : 強直性脊椎炎


昨日、免疫・膠原病内科の検診に行きました。

採血の後、仙腸関節・腰椎・頚椎・胸椎のX線検査でした。


大学病院の、ずら~っと並んだX線検査室は、

入口とは別に、「出口専用」と書かれた扉があります。

検査室の中の小部屋(更衣室)から、廊下に出る扉です。

患者数が多いから、検査後、更衣室で着替えていると、

もう、次の患者さんが、検査室に呼ばれたりします。

検査室と更衣室は、ドアでしっかり区切られてるから、

問題ないんですけどね。


でも、昨日私が入った検査室は、着替え用の小部屋はなく、

カーテンで仕切られたスペースに、

脱衣カゴなどが置かれているだけでした。

べつに急かされるわけじゃないけど、焦るー!



検査結果は、腰椎・頚椎・胸椎は、異常なしで、

仙腸関節は、悪い方の左仙腸関節は、あまり変わらず、

かなり軽かった、右の仙腸関節は、

軽いながらも、しっかり確認できるようになっていました。

ちょっぴり悪化ですね。

ただし、血液検査の、炎症系の数値は、問題なしでした♪


強直性脊椎炎は、仙腸関節や頚椎などの、

大きな関節に炎症が出る病気です。

でも、関節リウマチと同じように、

手指や手首などにも、症状が出ることがあります。

昨日の診察では、手首や、足裏・足の甲などの症状が、

少し進行していたみたいで、

「薬を増やしましょうか。リウマトレックスか、バイオで。」

と言われました。

バイオ(生物製剤)は、超高価なので、

使うにしても、指定難病の医療費助成申請が通ってからにしたい。

「強直性脊椎炎は、連続する2椎間以上に強直がみられないと、

 申請が通りにくいですからねー。

 じゃあ、リウマトレックス(免疫抑制剤)にしましょう。」

ということになりました。


413.jpg



リウマトレックスは、抗がん剤としても使われる薬で、

よく効くけど、それなりに副作用もあります。


去年の7月に、初めてリウマトレックスを処方されましたが、

急な発熱と、激しい咳にびびって、

検査では、間質性肺炎の心配は否定されたけど、

服用を中止していました。

ただの風邪だったのかもしれないんですけどね。


さて、今回は、無事に過ごせるかな~…


comment(2) 

現状維持♪

2017.02.09

category : 強直性脊椎炎


昨日、大学病院の、免疫・膠原病内科の検診に行きました。

駐車場1時間待ちの割には、採血室の混雑はそれほどでもありませんでした。

でも、診察は、2時間遅れ。

やっぱり、いつも混み混みです。


手指の関節炎は、相変わらずですが、

最近、左足の甲や裏にも痛みがあり、

そちらも腫れてきているそうです。

ただ、そこそこ痛みはあるものの、ずっと続く痛みではなく、

まだ我慢できる程度です。

アザルフィジンや、ボルタレンが効いてくれているんだと思います。


血液検査でも、炎症系の数値(CRP・血沈)は、異常なしで、

引き続き、このまま様子を見ることになりました。


次回(2ヶ月後)の検診で、仙腸関節・腰椎・頚椎・胸椎の

X線検査を受けます。

それで、症状が進行していれば、治療強化だそうです。



HbA1cは、先月より0.2下がって、6.3でした♪


comment(2) 

プロフィール

SP♪

Author:SP♪
2009年10月 緩徐進行型1型糖尿病 (SPIDDM)と診断されました。
同年冬より手足の血行障害が現れ、レイノー症状と診断されました。
また、2015年11月、仙腸関節炎左右ともgrade2となり、強直性脊椎炎の診断が確定しました。

次男は、10年以上前の交通事故の後遺症(高次脳機能障害・難治性てんかん)があり、精神障害者保険福祉手帳を取得しています。
私も、障害者福祉について、少しずつ、勉強していきたいと思います。


検査結果報告書♪
〔2009年9月〕
 HbA1c・・・8.9
〔2010年4月〕
 HbA1c・・・6.1
 βグロブリン・・・11.9
 抗核抗体(ANA)・・・80
 CK・・・229
〔2010年8月〕
  HbA1c・・・6.1
  CK・・・198
 抗核抗体(ANA)・・・80
〔2010年10月〕
 CK・・・229
 補体価CH50・・・51.2
 抗核抗体(FA)・・80
 Homogeneous(均質型)・・80
 Speckled(斑紋型)・・80
〔2011年1月〕
 HbA1c・・・6.0
 CK・・・228
〔2011年7月〕
 HbA1c・・・5.8
 CK・・・221
〔2011年10月〕
 HbA1c・・・6.4
〔2011年11月〕
 HbA1c・・・6.8
〔2012年3月〕
 HbA1c・・・5.6
ここまでのHbA1cは、JDS値♪
2012年4月以降は、
国際標準値(NGSP♪)表記です。
〔2012年4月〕
 HbA1c・・・6.4
〔2012年6月〕
 HbA1c・・・6.0

☆詳細は、カテゴリの
「検査結果報告書♪」に☆
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