☆☆☆  SP♪IDDM+レイノー!!   ☆☆☆

・・・って、インスリンで、おなかいっぱいなんですけど・・・

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新薬♪

2016.09.29

category : 難治性てんかん


次男の検診の付き添いで、

大学病院の神経内科に行きました。

今まで色々な抗てんかん剤を使ってきましたが、

なかなか治療効果がなく、

今回は、新薬を処方されました。

発売から、まだ4ヶ月ほどなので、

しばらくは、2週間ごとの通院になりそうです。

(主治医の学会出席の時は、もっと短いインターバル…)


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退院♪

2015.07.04

category : 難治性てんかん


今日、次男が、元気良く退院しました♪

ま、検査入院だから、入院前も元気でしたけどね。


毎週、教授回診の日に、ドクター達のカンファレンスがあり、

そこで、患者ひとりひとりの検査結果の解析や、

治療方針の検討が行われているそうです。

その結果を受けて、神経内科の外来で、説明を受けることになっています♪

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長時間ビデオ脳波モニタリング最終日♪

2015.07.03

category : 難治性てんかん


今日で、5日間のモニタリングが終了です。

その間、頭に付けっぱなしだった電極を、

もうすぐ外して貰えます。

それはそれは痒かったらしい。


ただ、検査が終わっても、すぐには退院出来ません。

発作中の脳波を調べるための検査なので、

減薬して、今は発作を起こしやすい状態です。

そのまま帰るのは無理で、

服薬量を戻して、24時間問題なければ、明日退院です♪

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長時間ビデオ脳波モニタリング4日目♪

2015.07.02

category : 難治性てんかん


モニタリング中の、発作時の対応は、

・患者の安全を確保する

・ナースコールを押す

・発作が始まった時刻を確認する

・「発作中」と印刷されたA4サイズのカードを、

 モニターに映る場所に置く

・「りんご」や「時計」などの、簡単なワードを覚えててね、と声かけする

・駆け付けた看護師さんに、発作開始時の状態を説明する


こんな流れです。

その後、報告を受けて病室に来たドクターの質問に答えたり、

発作記録メモを書いたりします。


検査4日目にして気付いたんですが、

この一連の作業が、ラピッドを打った直後だったら、

かなりヤバいのでは?


昨日まで、昼食タイムには、

トレシーバを3単位打って、

SMBG して、

ラピッドを7単位打って、

持参したお弁当を食べていました。

でも、食事中の発作に対応出来なかったら困るし、

今日は、ラピッドを、食後打ち。

だけど、なんか落ち着かないから、

おかずを半分以上食べてから、おにぎりを食べました。

脂質が少ないお弁当なので、インスリンなしだったら、

凄い勢いで高血糖になるんでしょね。

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長時間ビデオ脳波モニタリング2日目♪

2015.06.30

category : 難治性てんかん


次男は、ほぼ半年ごとに、普通の脳波検査を受けています。

不気味なピンクのまず~い入眠剤を飲まされて、

眠った状態で、小一時間ほど、じっとしています。


今回初めて受けた、長時間の脳波検査は、

発作中の脳波と行動を調べるのが目的です。

だから、入院中に、もし発作が起こらなければ、

また後日、仕切り直しの場合もあると聞いていました。

この検査が出来るのは、2床だけで、1ヶ月半の空き待ちです。


いいのか悪いのか、昨日から、数回、発作時の脳波がキャッチ出来たはずなので、

次男の場合は、仕切り直しの必要はなさそうです。


先ほど、教授回診がありました。

こちらに転院して、最初の2回の外来は、

教授に診て貰っています。

回診では、発作が始まった直後の、視覚や不快感などについて、

細かく質問され、

「やはり、ゞ〇〆±∞∴◎*※%の※◎∀がÅゑ♯∋で…」

と、ドクター達に説明されていました。

個室とはいえ、約15人分の白衣が並ぶと、やや息苦しい…

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長時間ビデオ脳波モニタリング開始♪

2015.06.29

category : 難治性てんかん


今日の午前中、次男が言語聴覚療法のリハビリに行ってる間に、

看護師さん達が、2人部屋から個室へ、

次男のベッドと荷物を、運び込んで下さいました。

午後、ドクターが2人がかりで、脳波検査のための、電極を、頭に張り付け。

1時間半もかかる作業で、終わった時には、ぐったり疲れた様子でした。

これからの5日間(または6日間)、ずっと脳波を取り続け、

ビデオにも撮られて、発作時の記録を残します。

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検査入院3日目♪

2015.06.27

category : 難治性てんかん


昨日の午後、次男が入院している病棟に入ると、白衣集団が整列中。

白い巨塔の世界です。

良かったー♪

教授回診に間に合ったー。

と思って、病室に入ると、息子がいない。

FDG-PET検査に行ったようです。

患者不在の教授回診は、あまりにも間抜けだわ。

が、よーくよく考えると、神経内科の教授回診ではありませんでした。

病棟のフロアには、神経内科の他に、形成外科と皮膚科が同居しています。

昨日は、形成外科の回診日でした。(私が間抜け。)


FDG-PET検査は、先日、私が受けた、甲状腺シンチと似た、核医学検査ですが、

検査前5~6時間は、絶食です。

きっと美味しかっただろう昼食を食べそびれて、残念。

3時頃、売店でお弁当を買ってきました。


昨日は、その検査の他に、言語聴覚療法と、作業療法のリハビリ。

今日と明日は、検査がないので、外泊許可を貰って、帰宅します。

病院の規則で、1泊しか出来ないんですけどね。

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検査入院2日目♪

2015.06.26

category : 難治性てんかん


昨日は、家で昼食を済ませてから、次男の入院している病院に行きました。

病室に入ると、次男は、爆睡中。

枕元の壁に貼り付けられた紙には、

「心電図モニター、Sp02モニター使用中」

と書かれています。

心電図モニターは、携帯用の物で、本体(ガラケーとスマホの中間くらいのサイズ)は、

巾着袋に入れて、首からぶら下げます。

SpO2モニター(パルスオキシメーター)は、指先に、洗濯ばさみみたいなセンサーを付けて、

指の内部の動脈に含まれる酸素の量を、測定するものだそうです。


そして、左腕には、静脈留置針が刺さってました。

いざという時のための、血管確保です。


昨日の検査内容は、

朝食前の採血、MR検査、脳波検査。

それと、リハビリ(理学療法&作業療法)。


作業療法士さんによる、言語などのテストを見学させて貰いました。

それが終わったら、もう6時。

夕食の時間です。

メインは、鱈の幽庵焼き(ゆず風味のみりん醤油に漬け込んでから焼いたもの)。

かなり美味しい、と言ってました♪

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入院初日♪

2015.06.25

category : 難治性てんかん


昨日、次男が、検査入院しました。

約10日間の予定です。


最初の3日間は、4人部屋または、6人部屋と聞いていましたが、

案内されたのは、2人部屋の窓側で、ゆったりです♪


まず、身長と体重の測定、検温、血圧測定。

入院初日のみ、血圧は、両腕で測定だそうです。


午前中は、担当の看護師さんによる問診、薬剤師さんからの説明の後、

面会室に移動して、担当医との面接。(小一時間)


病室に戻ると、すでに、昼食の冷やし中華が配膳されていました。

けっこう美味しかったらしい。

私は、売店で、穴子の押し寿司を買って、病室で食べました。

昼食前BSは、112で、ラピッド6単位、あ、その前に、トレシーバ3単位。


午後イチで、心電図と、胸部X線検査。

検査室への行き帰りは、看護助師さんが、付き添って下さいます。

病室に戻ってしばらくして、看護師さんによる、てんかんに関するレクチャー。

担当医から、来週の長時間ビデオモニタリング脳波検査の、開始時間などの説明。

なかなか盛り沢山です。

MR検査も受ける予定で、入院早々、検査着に着替えていましたが、今日の朝イチに、延期になりました。


帰宅後、少し空腹感があって、コーンフレークに、牛乳とシナモンシュガーをかけて食べたけど、

夕食前BSは、79でした。


来週は、おそらく毎日、私も病室で、お昼ご飯を食べることになります。

私が病室でぶっ倒れたら、目も当てられないので、高めキープがいいでしょうね。

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前倒し。

2015.06.06

category : 難治性てんかん


昨日は、昼食前のラピッドを、1単位減らして、

午後から、次男の診察に付き添いました。

診察室横のホワイトボードには、

「1時間遅れ」と書かれていましたが、

実際は、2時間近く待たされて、ぐったり。

じっくり丁寧に診て下さるドクターだから、

当然なんですけどね。


先月の検診で、8月に、検査入院する事になってたんですが、

出来れば、早い方がいいかなということで、

今月下旬からの入院になりました。


2週間弱の入院ですが、そのうちの5日間、場合によって6日間は、

常に家族の付き添いが、必要になります。

私のような、持病ありの者が付き添う場合、

付き添いしても大丈夫よ、という、主治医のOKがいるらしい。

たまたま、私は、同じ大学病院で診て貰ってるから、

そのあたりは、すんなり手続き出来るみたいですけどね。


診察後、入院受付コーナーに行って、

色々な書類を貰って、

いっぱい説明を聞いて、

入院までの処方薬を貰いに行って、

スーパーに行って、

夕食の準備して、

ぱっちん・・・101・・・惜しい。

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プロフィール

SP♪

Author:SP♪
2009年10月 緩徐進行型1型糖尿病 (SPIDDM)と診断されました。
同年冬より手足の血行障害が現れ、レイノー症状と診断されました。
また、2015年11月、仙腸関節炎左右ともgrade2となり、強直性脊椎炎の診断が確定しました。

次男は、10年以上前の交通事故の後遺症(高次脳機能障害・難治性てんかん)があり、精神障害者保険福祉手帳を取得しています。
私も、障害者福祉について、少しずつ、勉強していきたいと思います。


検査結果報告書♪
〔2009年9月〕
 HbA1c・・・8.9
〔2010年4月〕
 HbA1c・・・6.1
 βグロブリン・・・11.9
 抗核抗体(ANA)・・・80
 CK・・・229
〔2010年8月〕
  HbA1c・・・6.1
  CK・・・198
 抗核抗体(ANA)・・・80
〔2010年10月〕
 CK・・・229
 補体価CH50・・・51.2
 抗核抗体(FA)・・80
 Homogeneous(均質型)・・80
 Speckled(斑紋型)・・80
〔2011年1月〕
 HbA1c・・・6.0
 CK・・・228
〔2011年7月〕
 HbA1c・・・5.8
 CK・・・221
〔2011年10月〕
 HbA1c・・・6.4
〔2011年11月〕
 HbA1c・・・6.8
〔2012年3月〕
 HbA1c・・・5.6
ここまでのHbA1cは、JDS値♪
2012年4月以降は、
国際標準値(NGSP♪)表記です。
〔2012年4月〕
 HbA1c・・・6.4
〔2012年6月〕
 HbA1c・・・6.0

☆詳細は、カテゴリの
「検査結果報告書♪」に☆
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